Con la entrada en vigencia de la Ley 1618 de 2013 el Estado pretende garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad mediante la adopción de medidas y políticas que cuenten con enfoque de inclusión lo que permitirá eliminar toda forma de discriminación en el país por cuenta de una condición.

La Ley 1618 dicta medidas específicas para garantizar los derechos de los niños y las niñas con discapacidad; el acompañamiento a las familias; el derecho a la habilitación y rehabilitación; a la salud; a la educación; a la protección social; al trabajo; al acceso y accesibilidad; al transporte; a la vivienda; a la cultura; el acceso a la justicia; entre otros.

Todos los niños y niñas con discapacidad nacen con derechos por el sólo hecho de su condición de seres humanos: derecho a la vida, a la igualdad, a la dignidad, a la libertad, al desarrollo personal, a la paz y a la seguridad, entre otros.

Con el propósito de que estos derechos sean reconocidos y se hagan valer, los gobiernos han desarrollado una serie de normas. De esta manera se asegura y garantiza que los niños y niñas puedan desarrollarse integralmente (física, mental y socialmente), satisfacer sus necesidades y vivir dignamente.

El sólo establecimiento de derechos no es suficiente para asegurar a los niños y las niñas con discapacidad una vida digna, la normatividad asegura que nadie pueda lesionarlos, desatenderlos, atentar contra ellos, y mucho menos privarlos o limitarlos en el ejercicio de sus derechos.

En el caso de niños y niñas con discapacidad, la ley ha establecido además de los derechos consagrados para todos los niños y niñas, otros derechos propios por su condición de discapacidad como son: derecho a una rehabilitación, a la no discriminación por su condición, a una inclusión educativa en igualdad de oportunidades, al acceso a cualquier espacio o servicio que ofrezca su comunidad y al respeto por sus diferencias.

La Constitución Política de Colombia y Ley 1098 de 2006, por la cual se expide el Código de Infancia y Adolescencia. Internacionales: la Convención sobre los Derechos del Niño, la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Convención Americana sobre Derechos Humanos.

Toda persona, padre o madre, hermano o hermana, cuidador, maestro o agente educativo de un niño o niña con discapacidad, puede exigir el cumplimento de sus derechos a través de derecho de petición de la siguiente forma:

1. Dirigirse verbal o por escrito al gerente o director de la institución que niega el servicio o no lo presta adecuadamente, expresando la inconformidad y solicitando se preste el servicio de forma correcta. La entidad debe responder indicando lo que debe hacer, con qué recursos cuenta para esa decisión y el tiempo que demandará para que la entidad u otra revise la petición.

2. Si no le es resuelto el problema, se recomienda dirigirse a la entidad que controla el servicio, no importa si es pública o privada, porque en todo caso debe tener un organismo de control. (Ej. Secretarias de Salud, Secretarias de Educación, Superintendencias).

3. Si este recurso no es suficiente, es posible interponer una queja en la Procuraduría Delegada para la Defensa del Menor y la Familia, en las Personerías locales o municipales, en las Defensorías del Pueblo, en las Defensorías de Familia del ICBF, o en la oficina de atención al ciudadano del ICBF línea 018000918080.

4. Si no se logra la atención adecuada para el niño o niña con discapacidad, el padre, madre, hermano, hermana, tutor, cuidador, el representante del niño o el Defensor de Familia del ICBF puede presentar una acción de tutela. (Anexo Nº3). Cualquier persona que conozca una situación de maltrato físico o mental, negligencia, u otra situación de riesgo o vulneración de los derechos de un niño o niña con discapacidad, debe informar de manera inmediata a las autoridades competentes: al ICBF línea de orientación quejas y denuncias 018000 918080; a la Policía Nacional, a las Defensorías de Familia, las Comisarías de Familia, los. Inspectores de Policía, las Personerías Municipales o locales y Distritales, la Procuraduría Delegada para la Defensa del Menor y la Familia y las Defensorías del Pueblo.

Esta Corte ha reiterado que si por la aplicación estricta de la reglamentación que excluye ciertos tratamientos, procedimientos o medicamentos del POS, resultan amenazados o vulnerados derechos fundamentales de afiliados o beneficiarios de una entidad de previsión social, la acción de tutela se torna procedente para proteger el derecho a la salud, siempre y cuando se atiendan los criterios establecidos por la jurisprudencia constitucional para dar aplicación directa a los mandatos de orden superior (art. 4 Constitución), sobre las normas infra-constitucionales que vulneren en el caso concreto derechos fundamentales, lo cual es posible debido al efecto normativo de la carta política, que irradia su contenido sobre todo el ordenamiento jurídico.

Sin desechar el tratamiento tradicional, en los últimos años están siendo intentadas terapias alternativas para atender el síndrome de Down, que se produce cuando hay cromosomas anormales en un organismo humano, con transporte de información genética a las células, determinante en el aspecto de la persona y en sus funciones. Normalmente, las células llevan dos juegos de veintitrés cromosomas de cada progenitor, para un total de cuarenta y seis; en personas con síndrome de Down, un par de cromosomas está alterado, generando “síntomas de comportamiento, tales como retirada y calma inusual” y tendencia “a ser pasivos, indiferentes y débiles”, sin que hasta ahora se haya logrado cura para esta condición. Los tratamientos alternativos son utilizados para mejorar el comportamiento y ayudarles a relacionarse, lo cual es especialmente útil frente a otros niños; generan autoestima y aprehensión de valores importantes para vivir bien en sociedad, compartiendo con su familia y con otros niños de similar o diferente condición, ayudándolos a desarrollar aptitudes en múltiples esferas de actividad, fomentando su incorporación a la vida social, con derecho a las medidas destinadas a permitirles la mayor autonomía posible.

Orden a EPS autorice y haga realizar tratamiento integral, incluidas las terapias convencionales y no convencionales.

DERECHO A LA SALUD DEL MENOR DISCAPACITADO-Orden a EPS suministre pañales desechables y preste tratamiento integral, cubrimiento del valor de transporte urbano y alojamiento con acompañante para las citas programadas a menor quien sufre parálisis cerebral

DERECHO A LA SALUD DEL MENOR DISCAPACITADO-Orden a EPS cubra gastos de transporte y alojamiento con acompañante y continuar con toda la atención integral a menor con leucemia

DERECHO A LA SALUD DEL MENOR DISCAPACITADO-Orden a EPS autorice terapias de valoración por fisiatría, musicoterapia, miofuncional y de lenguaje y continúe prestando todo el tratamiento integral a joven con retardo mental moderado y trastorno del habla.

DERECHO A LA SALUD DEL MENOR DISCAPACITADO-Orden a EPS realice valoración científica a menor quien sufre parálisis cerebral, y de acuerdo con el diagnóstico suministre elementos necesarios como silla de ruedas, ensure, pañales, además de terapias domiciliarias.

La negativa de una EPS a contratar el tratamiento del menor con una corporación o centro especializado en Síndrome de Down vulnera sus derechos fundamentales a la vida digna y a la salud cuando según el pediatra tratante requiere "iniciar programa especial", que le permita rehabilitarse e integrarse socialmente, hasta donde sea posible.

Las EPS deben suministrar las terapias medicamente ordenadas estén o no dentro del POS (plan obligatorio de salud), tales como hipo-terapia, musicoterapia, neuro-desarrollo, etc., porque los tratamientos alternativos son utilizados para mejorar su comportamiento y sus posibilidades de relación. Ellos generan mejoras en la autoestima y aprehensión de valores importantes para vivir en sociedad y fomentan su incorporación a la vida social.

Las personas que tienen Síndrome de Down y que están afiliadas a algún servicio de promoción y prevención con relación a su discapacidad están exentas del cobro de copagos.