FAMILIAS

LA FAMILIA DEL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN Y EL APOYO DESDE LA PSICOLOGÍA INFANTIL

Es en el seno de la familia donde se posibilitan las principales oportunidades del desarrollo óptimo del potencial de los niños, de sus capacidades de aprendizaje y habilidades. Dentro del ambiente de atención, de amor y seguridad que la familia pueda brindar, es donde cada niño y niña podrá ir descubriendo sus capacidades para desarrollarse plenamente e ir adquiriendo la autonomía necesaria para desenvolverse más adelante como una persona independiente.

Cuando nace un niño/a con Síndrome de Down, es inevitable que dentro de la familia se de un impacto emocional traducido inicialmente en un shock o bloqueo, acompañado la mayoría de las veces por sentimientos de negación, tristeza, mucha ansiedad y temores. Sea una noticia que reciban durante el embarazo o luego del nacimiento, las emociones encontradas llegan de igual forma a desequilibrar a los distintos miembros de la familia.

Emociones tales como culpabilidad, miedo, impotencia, enojo  frustración, tristeza, resentimiento, son comunes dentro de las descripciones que los mismos padres con niños con Síndrome de Down suelen relatar como parte de sus experiencias iniciales al recibir la noticia. A muchos suele tomarles un buen tiempo para asimilar estos sentimientos y atravesar el proceso de duelo por el que viven.

Durante este proceso de confusión, frustración y temor, es donde los padres y la familia cercana requieren un gran apoyo de otros familiares, amistades y profesionales para poder ir asimilando la situación. Es fundamental además la información apropiada que puedan recibir acerca de lo que significa el Síndrome de Down para ir disminuyendo tantos temores que muchas veces se generan por la misma falta de información o mitos erróneos.

Suele convertirse en una situación aún más difícil, cuando los padres reciben de parte de las personas a su alrededor, comentarios inoportunos que desaniman o intentos de hacerlos sentir mejor con frases equivocadas, que quizá bien intencionadas pero bajo la ignorancia, no se apegan a la realidad ni muestran una verdadera empatía por lo que los padres están sintiendo. 

El periodo de adaptación abarca muchos elementos a la vez que ir procesando: entre estos, el ir integrando las distintas emociones encontradas, producto de la sorpresa de lo no esperado y del duelo en sí, la organización de toda una nueva rutina y nuevas actividades para el cuido del bebé, informarse adecuadamente acerca de la condición de Síndrome de Down, encontrar redes de apoyo, entre otros.

La familia con un niño/a con Síndrome de Down, lo que menos requiere es consuelo, lástima o silencio. Lo que verdaderamente necesita es apoyo incondicional, mensajes positivos y sobre todo respeto por su tiempo de adaptación y asimilación que poco a poco irá logrando conforme va conociendo a su hijo/a.

Dentro de este proceso de conocer al niño/a, entra aquí el papel del profesional en psicología infantil, quien puede brindar un gran apoyo a la familia y generar esas oportunidades para que el niño/a con Síndrome de Down pueda ir mostrando todas sus capacidades y su potencial de desarrollo, y simultáneamente que su familia vaya conociendo sobre todo este potencial.

El psicólogo infantil puede guiar a la familia en muchas áreas dentro de este proceso de adaptación. Primordialmente y ante todo, mostrando una postura empática y un trato humanizado de comprensión y apoyo, validando los sentimientos por los que cada miembro de la familia está atravesando. De esta forma, la familia podrá sentirse realmente apoyada y con confianza.

El psicólogo/a por otro lado, buscará encontrar esa red de apoyo para la familia, pues un niño/a con Síndrome de Down requerirá de múltiples ayudas, más aún si presenta alguna condición médica.

Por otro lado, es función importante también de parte del psicólogo/a, ayudar a la familia a obtener información actualizada y apropiada para que se informen de la mejor manera acerca de la condición de su hijo/a. Los padres requieren conocer acerca de ello, pues existen muchas creencias erróneas y falsos mitos acerca de lo que es un niño/a con Síndrome de Down.

Conforme vayan adquiriendo la información adecuada, la familia podrá ir venciendo sus temores ante algo que quizá era desconocido para ellos e irá armándose con las herramientas necesarias para sentirse seguros de su actuar ante las distintas necesidades de su hijo/a.

En cuanto al apoyo que pueda brindarse al niño/a en sí, la intervención del psicólogo/a infantil es crucial, pues además de facilitar las experiencias para potencializar y maximizar las distintas áreas del desarrollo del niño/a, la familia está incluida dentro de todo proceso, lo cual viene a generar toda una oportunidad de crecimiento para todos, no sólo para el propio niño/a con la condición.

Los padres y la familia alrededor del niño/a con Síndrome de Down, necesitan sentirse empoderados y capaces de poder apoyar al niño/a, para ello, deben ser parte de todo proceso de ayuda y aprender ellos mismos todo lo que implica brindar esas experiencias de aprendizaje a sus hijos/as para ser ellos los principales estimuladores del niño/a.

Es fundamental la confianza que se genere en la propia familia, para que puedan sentirse capaces de poder responder a las distintas necesidades de su hijo/a y para ser quienes fomentan el ambiente y el trato necesario para que ese bebé pueda ir desarrollando su gran potencial. El bebé necesita primero percibir esa seguridad en sus padres y esa confianza en su potencial para poder  confiar en sí mismo y luchar por sus logros.

Durante la terapia psicológica generar esta confianza y este sentimiento de seguridad en la familia es un objetivo primordial. Los padres van a ir conociendo los distintos avances de su hijo/a, avances que irá alcanzando a su propio y único ritmo, pero dentro de una atmósfera de positivismo, de motivación, de celebrar cada pequeño logro y de respetar el tiempo que cada niño/a necesite. 

Desdichadamente, aún se escuchan los testimonios de los propios padres de niños/as con Síndrome de Down, sobre “profesionales” que en vez de motivarles y apoyarles para el mejor desarrollo de sus hijos/as, suelen desanimarles, hacerles sentir culpables, desesperanzarlos. Esta situación es sumamente lamentable que se siga dando.  La familia requiere por el contrario, un apoyo que genere en ellos todos los sentimientos de seguridad y confianza posibles acerca de lo maravillosos y capaces que son sus hijos/as.

Es muy valiosa la orientación que se puede ir brindando a los padres y la familia para fomentar el mejor ambiente para su hijo/a con Síndrome de Down. Sin embargo, la familia es un todo y cada miembro merece atención también. Este es el caso de los hermanos de niños con condiciones diferentes.

Suele suceder que los niños con dificultades acaparan toda la atención de los padres y absorben el tiempo de todos en la familia para ellos y sus cuidados. Ante esto hay que recordar que si hay otros niños en la familia, merecen también atención. Además, es común que los padres exijan más de estos hermanos/as, pongan presión sobre ellos y los sobre carguen de funciones y responsabilidades, olvidando muchas veces que estos hermanitos/as tienen también sus propias necesidades de afecto y atención.

Gracias a la posibilidad de un asesoramiento profesional especializado como el que la terapia psicológica puede brindar, se logra orientar a los padres acerca de ésta y muchas otras temáticas que les permitirán sobre todo sostener un ambiente armonioso y positivo dentro de su hogar, aspecto primordial para el óptimo desarrollo de los niños/as.

El niño/a con Síndrome de Down requiere sus cuidados especiales y mucho apoyo de parte de la familia. Sin embargo, la familia debe verlo como una situación que los une, que los hace más fuertes y que les permite incluso llevar un mensaje positivo a otras familias que lo necesitan.

TOMADO DE
http://blog.desarrollandomentes.com/2014/03/17/la-familia-del-nino-con-sindrome-de-down-y-el-apoyo-desde-la-psicologia-infantil/