Hola mi nombre es Isabel Cristina y soy la mamá de María Sofia, quien pronto cumplirá 7 años de haber llegado a nuestras vidas y con ella el Síndrome de Down, que para mí es sinónimo de Síndrome de Amor; pues a través de este he conocido lo que es ser amada de verdad, con un amor único e incondicional que jamás espera nada a cambio……. Pero debo confesar, que inicialmente cuando recibí la noticia sobre la condición de María Sofía sentí mucho miedo y temor, y fue inevitable la pregunta del por qué a mí, si había hecho algo mal, o no me había cuidado suficiente durante el embarazo, y como iba a afrontar esta situación cuando en realidad mi único concepto de los niños con Síndrome de Down es que me parecían tiernos y amorosos.

Los primeros días fueron difíciles, inevitable no ver lo que saltaba a la vista, sus hermosos rasgos, sus dedos cortos y regordetes y esa hipotonía marcada, que no le permitía tomar seno, y aumentaba mi temor e inseguridad, más por los miedos infundados que nos muestra la sociedad, donde vemos a unas personas convertidas en niños eternos que no pueden valerse por sí mismos. Y como no sentir temor sino no tenía muy claro, que había pasado…. Pero la confianza en Dios todo lo puede y pronto empezó a darme más muestras de su amor, pues poniendo en mi camino, personas que me mostraron que detrás de ese diagnóstico habían unos seres maravillosos, con enormes capacidades, que eran como un diamante en bruto que debía pulir…..Y así empecé a ver a mi hija, solo como eso, como mi hija, sin ninguna etiqueta y a tener conciencia que en mis manos estaba que las demás personas cambiaran su mirada sobre ella, pero que debía trabajar duro para lograrlo…

Vinieron cambios drásticos en mi vida, tome la decisión de no continuar trabajando con el fin de dedicarme cien por ciento a ella y a su proceso de habilitación, tarea dura, pero encontré personas y fundaciones en el camino que me ayudaron a cumplir esa parte, decir que es fácil, no para nada, pero tu valoras cada esfuerzo que ellos realizan, yo veía los esfuerzos de mi Sofi por levantar su cabeza, luego por lograr que se sentará, gatear, caminar, y entonces es cuando comprendes que en este ritmo loco en que vivimos, todo cada vez más rápido, nos perdemos de valorar las cosas simples, y mi Sofi me enseño eso, el valor de lo simple, detrás de meses de trabajo ver su primer paso, o la emoción tan grande de escuchar el primer mamá que lo llevo grabado en el alma, así como su primer te amo….. No tiene precio y es cuando comprendes que todo el esfuerzo y sacrificio ha valido la pena.

Gracias a esto y a mi hermosa hija, aprendí a ver, pero de verdad no solo posar mi vista sobre algo, sino en realidad observar al otro, a ese que está ahí a mi lado, a esos que invisibilizamos, pues algo tan simple, como que jamás había notado que en mi conjunto vivían dos personas con esta condición. Pero la mirada indiferente pesa y es cruel.

Hoy cuando veo a María Sofía, no puedo de orgullo, me siento feliz y la verdad siento que no puedo concebir mi vida sin ella, es sencillamente una dicha inmensa la que siento cada día cuando al despertar ella me saluda como si yo fuera especial, y comprendo que si lo soy pues tengo la fortuna de tener a ese personita en mi vida, ver su sonrisa  inocente, ver su mirada franca e ingenua, escuchar ese te amo desinteresado y honesto.

Hace unos meses conocí la Corporación Down sin Fronteras y me siento feliz, pues creo enormemente en el poder que tenemos las madres de lograr lo que nos proponemos y en especial con nuestros hijos, creo firmemente que si nos unimos vamos a cambiar la forma en que ven a nuestros hijos, y podremos conseguir mayores apoyos para obtener lo que ellos en verdad requieren y no lo que les dan simplemente porque sí, porque piensan que eso es lo que necesitan. En especial lograr que la gente vea las capacidades excepcionales detrás de cada niño o niña y no sólo su diagnóstico.